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Parentalité

Parole fertili (paroles fertiles): un voyage avec désir d’enfant

IBSA Responsibility: Parenthood - Parole Fertili

Parole Fertili est un projet de storytelling numérique lancé en 2016 en collaboration avec la Dr Christina Cenci (Center for Digital Health Humanities). Dans l’intervalle, des centaines de personnes ont partagé avec nous leur expérience en quête de réalisation de leur désir d’enfant. Aujourd’hui, la communauté de storytelling compte des milliers de followers sur le site Web italien du projet parolefertili.it et sur la page Facebook
Avant Parole Fertili, il n’existait sur Internet que deux types de plateformes d’échange sur le thème de la fertilité: d’une part, le monde des forums, dont le contenu se concentre principalement sur les requêtes de soutien et d’information et, d’autre part, les sites Web spécialisés dédiés à la procréation médicalement assistée.
Parolefertili.it propose une approche entièrement inédite, qui apporte au réseau un éventail d’histoires totalement différent.

Dans les faits, il s’agit d’une plateforme d’échange gratuit d’expériences, où les personnes – femmes, hommes, couples – peuvent se raconter et partager leurs propres histoires sans filtre, de façon anonyme le cas échéant. Les obstacles liés à la fertilité constituent un grand sujet tabou. Les couples ne deviennent des patients qu’en présence d’un désir d’avoir des enfants, contrairement aux personnes souffrant d’autres troubles de la santé.  Aussi bien les femmes que les hommes éprouvent des difficultés à exprimer les obstacles, les émotions et les craintes qu’on peut rencontrer dans le cadre des programmes de procréation médicalement assistée. 

Parole Fertili permet de modérer le sentiment de solitude que peuvent ressentir les couples qui souhaitent devenir parents, dans la mesure où le programme leur offre l’opportunité de partager leurs propres choix, leurs doutes et leurs attentes avec d’autres personnes concernées. L’anonymat garanti par l’échange en ligne encourage les participants à exprimer librement et ouvertement leur propre expérience de l’infertilité et de la partager avec des tiers. 
La métaphore du projet est celle du cadeau: le cadeau d’une histoire de la vie et de l’émotion de celles et ceux qui nous racontent comment il est possible, en dépit des expériences douloureuses liées à la fertilité, de continuer à se sentir fertiles. L’invitation faite aux lecteurs d’«adopter» symboliquement ces histoires les incite à faire preuve d’empathie et à se référer à l’expérience des autres. Partager des histoires constitue une manière de se soucier des autres et de leur offrir un sens, de l’inspiration, du courage, de la force ainsi que des paroles qui peuvent contribuer à rendre plus facile l’expression de tous les doutes et découragements vécus. 

Depuis le lancement de Parole Fertili, le programme a été étendu pour inclure d’autres langues ainsi que des activités parallèles. En 2018, trois courts métrages ont été réalisés, de même qu’un livre publié par la maison d’édition italienne Mondadori Electa (C. Cenci, 2018) avec la contribution inconditionnelle d’IBSA Italia, regroupant cinquante histoires qui sont le fruit d’émotions, d’expériences difficiles, de désirs et de craintes. L’ouvrage sera notamment distribué dans les centres de médecine reproductive afin de soutenir les couples durant le programme. Les histoires publiées sont censées leur servir de source de consolation, de force et d’énergie de la part de celles et ceux qui ont déjà traversé une épreuve similaire. 

En 2019, la production Quasi Genitori (Presque parents) s’est inspirée des histoires du livre susmentionné et s’est vu attribuer le Life Science Excellence Award 2020 dans le cadre du Patient & Advocacy Program. 

C’est en mars 2020, avec la survenue de la pandémie de COVID-19, que le projet #LettureFertili (lectures fertiles) a vu le jour. Il s’agit d’une initiative communautaire recueillant quotidiennement des contributions collectives. Parole Fertili continuera également à se développer en 2021, avec l’introduction un projet de thérapie numérique par le théâtre et son association avec le programme d’un centre de médecine reproductive. Le projet vise à mettre à profit la créativité afin d’améliorer les impératifs de conformité et le parcours de traitement. 

Avec Parole Fertili, nous avons appris que les couples qui ont un désir d’enfant ont besoin de bien plus que de simples informations médicales et institutionnelles. Il s’agit davantage de créer un horizon de confiance mutuel afin de reconnaître le désir d’enfant le plus précocement possible et d’anticiper le moment opportun pour prendre la décision.